En 2016, Jill Koziol, 35 ans, était occupée à diriger Motherly, l’entreprise qu’elle a fondée pour aider les mères à s’épanouir, tout en élevant ses deux enfants. Puis le diagnostic de sclérose en plaques (SEP) l’a arrêtée.
Au début, elle a été submergée par les informations, mais Koziol a rapidement appris à être son propre avocat. Elle s’est renseignée sur la SP et a travaillé en étroite collaboration avec une équipe de professionnels de la santé pour trouver le meilleur plan de traitement pour elle.
“Quand j’ai passé en revue les options avec mon médecin, j’étais bien documenté et j’avais parlé à plusieurs autres médecins en ligne, posé toutes les questions et exploré mes options sous tous les angles”, a déclaré Koziol.
Après mûre réflexion, Koziol et son équipe médicale ont décidé de poursuivre le traitement agressif qui a permis de maîtriser sa sclérose en plaques pendant près de sept ans. Aujourd’hui âgée de 42 ans, Koziol se sent en meilleure santé qu’à 22 ans.
“La sclérose en plaques est très individualisée, tout comme les plans de traitement”, a déclaré Koziol. Elle est un excellent exemple de la façon dont la participation au processus décisionnel aide les personnes atteintes de SP à choisir le traitement qui leur convient le mieux.
Choisir le meilleur traitement de la SEP pour la personne
La sclérose en plaques est une maladie qui affecte le système nerveux central, composé du cerveau, de la moelle épinière et des nerfs optiques. Bien que les scientifiques ne sachent pas exactement ce qui cause la SEP, ils savent que quelque chose déclenche le système immunitaire pour attaquer le système nerveux central, endommageant la couche protectrice autour des nerfs (appelée myéline) et empêchant les signaux d’être envoyés vers et depuis le cerveau.
Regardez notre vidéo, “Comment la sclérose en plaques affecte le système nerveux central” >>
La SEP affecte tout le monde différemment et provoque une variété de symptômes qui peuvent aller de légers à débilitants. Pour cette raison, la maladie est traitée de différentes manières. Pendant les poussées de SP, des médicaments comme les stéroïdes peuvent être utilisés pour réduire la neuroinflammation.
Il existe plusieurs traitements conçus pour ralentir la progression de la SEP et l’empêcher de s’aggraver, ce qui peut être particulièrement utile aux premiers stades de la maladie. Certains médicaments peuvent être pris par voie orale, tandis que d’autres sont administrés par injection ou perfusion dans une veine (IV).
D’autres options pour gérer les symptômes de la SEP peuvent inclure une thérapie physique pour aider à résoudre les problèmes de marche et des médicaments pour réduire la faiblesse et la fatigue.
Les préférences personnelles doivent être prises en compte
La voie de traitement de la SP que vous et vos fournisseurs de soins de santé choisirez dépendra probablement de nombreux facteurs, y compris non seulement vos symptômes, mais aussi votre mode de vie et vos préférences personnelles. Ces préférences, ainsi que vos valeurs, vos priorités et vos objectifs de soins, devraient aider à déterminer les prochaines étapes du traitement.
“Il ne s’agit pas de savoir quel est le meilleur médicament que nous ayons ?”, mais plutôt quel est le meilleur médicament pour ce patient en particulier”, a déclaré Flavia Nelson, MD, directrice du Multiple Sclerosis Center of Excellence de l’Université de Miami.
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Parce que vous êtes l’expert ultime en ce qui concerne votre corps, vous devriez avoir votre mot à dire sur la gestion de votre SEP. L’établissement d’une relation basée sur le respect mutuel avec votre équipe soignante vous aidera à vous assurer que vous participez activement aux décisions concernant votre traitement.
Koziol pense qu’il est important que les personnes atteintes de SEP participent à la prise de décision concernant le traitement. “Nous devons être nos propres défenseurs à chaque étape du processus”, a-t-elle déclaré. “Cela commence par faire nos propres recherches et devoirs afin que nous puissions poser des questions éclairées à nos prestataires de soins de santé et nous assurer que nous trouvons un prestataire qui, selon nous, nous respecte.”
Bien sûr, être un avocat n’est pas facile, et faire face à un diagnostic peut être accablant. Donc, si vous avez besoin d’aide, des organisations comme la National Multiple Sclerosis Society peuvent vous aider à trouver des ressources, y compris des questions importantes à poser à votre médecin lors de votre prochain rendez-vous.
“Le respect peut prendre plusieurs formes, y compris donner aux patients suffisamment de temps pour exprimer leurs préoccupations et poser des questions”, a déclaré Nelson. “D’après mon expérience, cela fait une grande différence lorsqu’il s’agit d’améliorer leur compréhension de leur maladie et de leur traitement – et donc leur bien-être.”
Nelson aime donner à ses patients quelques semaines pour passer en revue les détails de leurs options de traitement après les avoir présentées, puis planifier un rendez-vous de suivi. “Cela permet une décision plus éclairée et des attentes plus réalistes”, a-t-elle déclaré. Nelson a noté que le nombre de médicaments contre la SEP a considérablement augmenté au cours des 10 dernières années, donc donner aux patients suffisamment de temps pour examiner leurs options les aide à comprendre les effets secondaires et les résultats attendus.
La participation des patients aide à la guérison
Avoir son mot à dire sur votre traitement de la SEP peut aider le traitement à mieux fonctionner. La recherche montre que les patients atteints de sclérose en plaques qui participent aux décisions concernant leurs plans de traitement sont mieux en mesure de s’y tenir, ce qui conduit à de meilleurs résultats lorsqu’il s’agit de gérer leur maladie.
“Lorsque le patient aide à déterminer ses soins, il y aura une meilleure conformité et confiance dans le système, ce qui se traduira par de meilleurs résultats”, a déclaré Nelson.
Commencez par tout écrire avant l’entretien. Cela peut inclure une liste de suppléments et de médicaments, tout nouveau médicament que vous prenez, les symptômes actuels et tout changement de mode de vie (augmentation du stress, par exemple). Assurez-vous d’apporter des copies des informations d’autres visites chez le médecin à partager avec votre médecin.
Qu’est-ce que Nelson suggère que les patients qui souhaitent jouer un rôle actif dans leur traitement de la SEP apportent à la réunion ? “Toutes leurs questions.”
Faites entendre votre voix
Avant de pouvoir partager vos préférences de traitement avec un fournisseur, vous devez trouver quelqu’un qui vous écoutera. “Malheureusement, les problèmes de santé des femmes sont souvent ignorés dans la culture médicale d’aujourd’hui, il est donc essentiel en tant que femmes que nous comprenions et utilisions le pouvoir de nos voix”, a déclaré Koziol.
“Si votre médecin n’écoute pas – si vous n’avez pas l’impression d’être entendu – trouvez un autre médecin.” Écoutez votre instinct. Vous connaissez votre corps mieux que quiconque et vous méritez un fournisseur qui prendra vos préoccupations au sérieux », a déclaré Koziol.
S’il n’est pas possible de trouver un autre médecin ou de changer de médecin, des ressources extérieures telles que la Multiple Sclerosis Association of America et la Multiple Sclerosis Foundation proposent des programmes éducatifs, une assistance en matière de soins de santé et d’autres options utiles pour les personnes atteintes de SEP.
Un diagnostic de SP peut faire peur, mais participer à vos propres soins peut vous aider à maîtriser la maladie et à poursuivre votre vie. « Diriger avec force et puissance, avoir confiance en vous et en votre corps, peut être la clé pour inverser la SP », a déclaré Koziol.
Ressources
Association américaine de la sclérose en plaques
Fondation de la sclérose en plaques
Société nationale de la sclérose en plaques
Cette ressource a été créée avec le soutien de Viatris.
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