Comme dit à Shannon Shelton Miller
Le 3 mars 2023 est la Journée d’appréciation des soignants.
Ma mère a 71 ans et est atteinte de démence. Ma sœur aînée et moi avons été ses principaux soignants pendant quatre ans, et je suis également marié et père de deux jeunes enfants, âgés de 7 et 5 ans.
Oui, je fais partie de la génération des palourdes – des gens qui se soucient des parents âgés et des jeunes enfants. Nos responsabilités ont toujours été difficiles, mais pendant la pandémie, elles sont devenues écrasantes.
Lorsque ma mère a été diagnostiquée en 2018, je l’ai vérifiée quand j’étais en ville, je l’ai emmenée à des rendez-vous et j’ai fait des courses parce qu’elle n’était plus à l’aise pour conduire. Bien que ma sœur et moi ayons remarqué un certain déclin mental, nous voulions qu’elle reste aussi indépendante que possible le plus longtemps possible.
En 2019, elle ne pouvait plus vivre seule. Elle a emménagé chez ma sœur à Baltimore, à environ quatre heures de chez moi à Hampton Roads, en Virginie. J’ai visité autant que possible pour aider.
Lorsque Covid a frappé, il a aggravé le stress que nous éprouvions. Je sais que ma mère a souffert émotionnellement parce qu’elle ne pouvait pas sortir autant ou avoir des amis, et quand elle est tombée et s’est cassé la hanche en octobre 2020, cela a accéléré son déclin physique. Elle a subi une intervention chirurgicale pour réparer sa hanche et a souffert de délire pendant son hospitalisation – mais nous ne l’avons pas beaucoup vue car un seul visiteur était autorisé à la fois. Nous avons essayé de rester informés via le portail en ligne, mais nous ne savons pas si elle a suivi la meilleure cure de désintoxication possible. Maman compte maintenant sur une marchette et ne marchera probablement plus jamais seule.
L’expérience de prendre soin d’une personne atteinte de démence n’est pas bien comprise. La démence est plus qu’un simple oubli de choses; cela peut affecter le tempérament, les habitudes alimentaires et tout ce qui concerne une personne. Ma mère est une personne différente de ce qu’elle était et nous, en tant que soignants, devons accepter de prendre soin de quelqu’un qui, chaque jour, peut vouloir se disputer avec vous ou peut même ne pas vous aimer.
She et sa mère lors d’un dîner de famille en 2003.
Il y a aussi un deuil anticipé qui accompagne la perte lente de quelqu’un tout en prenant activement soin d’elle. Vous n’avez ni l’espace ni le temps pour faire votre deuil et traiter vos propres sentiments. Au début, nous avons pu avoir des conversations intéressantes, mais maintenant nous devons travailler dur pour essayer de la garder engagée.
Maman ne rit plus autant et ses émotions sont différentes. Nous, les soignants, ne pouvons que regarder et pleurer alors que des morceaux de notre être cher sont lentement emportés.
Après l’opération, ma sœur et ma mère ont déménagé en Virginie dans la maison de ma grand-mère afin que nous puissions être plus proches et que je puisse m’impliquer davantage dans la prestation de soins. Mais ma sœur et moi avons beaucoup entassé à la maison avec nos enfants dans une école virtuelle essayant d’éviter Covid.
Début 2021, Covid a frappé à la maison. Mon fils a été infecté par sa garderie et mon mari et ma fille ont également été testés positifs. Nous avons retiré notre fils parce que nous pensions qu’il serait plus en sécurité à la maison et nous voulions limiter l’exposition potentielle aux membres de la famille qui étaient à haut risque de Covid sévère. Avec tout le monde à la maison, il était difficile de s’assurer que mes enfants et ma mère puissent avoir l’interaction sociale dont ils avaient besoin. Ma sœur, qui avait deux enfants d’âge scolaire scolarisés à la maison, a eu le même combat.
She avec son mari et ses deux enfants, 2018
Covid a également limité de nombreux services de soutien aux soignants. Nous avons essayé d’embaucher des soins à domicile après qu’elle a eu un accident ischémique transitoire (AIT), qui est similaire à un accident vasculaire cérébral, pendant le week-end de la fête des mères 2021 – bien qu’elle se soit rétablie, elle a lutté contre l’aphasie et avait besoin de plus de soutien que nous ne pouvions lui fournir. Mais les prix des soins à domicile ont grimpé en flèche alors que les entreprises luttaient pour conserver leur personnel. Medicare offre un soutien en envoyant des personnes aider à prendre une douche tous les quelques jours, mais elles ont souvent appelé parce qu’elles ou leurs enfants avaient Covid. Il est arrivé un moment où ma mère est tombée très malade et ne pouvait plus bouger, alors nous avons dû tout faire, de l’emmener à la salle de bain et de la douche à l’habiller pour la journée.
Covid est de nouveau passé par chez moi en 2022 et cette fois ma sœur et moi avons été infectées. Parce que nous étions tous malades, ma mère n’a pas reçu beaucoup de soins car je ne pouvais pas aller aider et ma sœur a dû s’isoler pour ne pas infecter ma mère. Nous étions en attente jusqu’à ce que tous les membres de la famille soient négatifs.
Avant le Covid j’avais prévu un gros redémarrage de mon entreprise, mais quand j’ai dû m’occuper de mes enfants à la maison et de ma mère, tout a dû s’arrêter. J’ai développé de l’anxiété et j’ai lutté en tant que propriétaire d’une petite entreprise. Lorsque vous dirigez votre propre entreprise, vous ne pouvez pas dire à votre patron que vous allez utiliser les congés payés pour la garde des enfants. Je suis le chef. Si je ne travaille pas, je ne gagne pas d’argent.
Et quand tu es soignant, ton travail ne s’arrête jamais non plus. Je sais que je suis censée prendre soin de moi pour pouvoir prendre soin des autres – mais quand les autres ont tant de besoins, vous mettez vos rêves et vos désirs en attente. Même lorsque vous essayez de pratiquer ce qui compte comme soins personnels, cela devient beaucoup plus difficile lorsque vous rentrez chez vous et que vous avez 10 000 autres choses à faire. Il y a eu des moments où je reviens en voiture après avoir vu ma mère en sachant que je dois préparer le dîner pour mes enfants et je commence à pleurer. J’ai démissionné parce que je sais que je dois me ressaisir pour prendre soin de ma famille. Je n’ai jamais le temps de me reposer et je me sens tout le temps coupable.
Tout ce que je peux faire, c’est accepter d’être là parce que les choses peuvent changer si rapidement. Nous ne savions pas que Covid arrivait. Nous ne savons pas à quelle vitesse ou à quelle vitesse la démence de ma mère progresse. Nous l’avons fait suivre une thérapie physique cette année et nous ne savons pas ce que l’avenir nous réserve.
Quand je suis avec ma mère, je veux être avec son. J’essaie de passer le temps précieux que nous avons en ce moment, ensemble. Quand je suis à la maison avec mon mari et mes enfants, j’essaie de faire la même chose : être présente dans l’instant et ne pas trop m’inquiéter de ce qui s’est passé ou de ce qui pourrait arriver dans le futur.
Maintenant, tout le monde est libre de Covid et je suis reconnaissant pour chaque moment que je peux passer avec ma mère pendant que j’en ai encore la chance.
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