Il n’y a pas encore de remède pour la maladie d’Alzheimer. Mais des dizaines de programmes développés au cours des 20 dernières années peuvent améliorer la vie des personnes atteintes de démence et de leurs soignants.
Contrairement aux groupes de soutien, ces programmes enseignent aux soignants des compétences concrètes telles que la gestion du stress, la sécurisation de l’environnement familial, la communication efficace avec une personne confuse ou la résolution de problèmes qui surviennent à mesure que cette maladie dévastatrice progresse.
Certains de ces programmes, connus sous le nom de « soins complets de la démence », emploient également des coachs ou des guides qui aident à évaluer les besoins des patients et des soignants, à élaborer des plans de soins individualisés, à connecter les familles aux ressources communautaires, à coordonner les services médicaux et sociaux et à fournir un soutien pratique et émotionnel continu. .
Malheureusement, malgré un nombre important d’études documentant leur efficacité, ces programmes ne sont pas largement disponibles ou largement connus. Seule une petite proportion de familles atteintes de démence est impliquée, même lorsqu’il existe d’importants besoins de soins non satisfaits. Et le financement est rare, comparé à la somme d’argent qui a été investie dans la recherche de plusieurs décennies de traitements médicamenteux qui font la une des journaux.
“Il est choquant que la conversation dominante sur la démence soit dominée par le développement de médicaments, comme si tout ce dont on avait besoin était une pilule magique”, a déclaré Laura Gitlin, éminente chercheuse sur la démence et doyenne du College of Nursing and Health Professions de l’Université Drexel de Philadelphie.
“Nous avons besoin d’une approche beaucoup plus globale qui reconnaisse la nature chronique et dégénérative de cette maladie et le fait que la démence est un problème familial”, a-t-elle déclaré.
Aux États-Unis, plus de 11 millions de membres de la famille et d’amis non rémunérés et largement non formés fournissent plus de 80 % des soins aux personnes atteintes de démence, fournissant une aide d’une valeur de 272 milliards de dollars d’ici 2021, selon l’Association Alzheimer. (Cela exclut les patients vivant dans des maisons de soins infirmiers et d’autres institutions.) Des études montrent que ces soignants « informels » passent plus de temps à s’occuper de personnes atteintes de démence et éprouvent plus de détresse psychologique et physique que les autres soignants.
Malgré ces contributions, Medicare prévoyait de dépenser 146 milliards de dollars pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’autres formes de démence en 2022, tandis que Medicaid, qui paie les maisons de retraite pour les personnes à faible revenu ou handicapées, devrait dépenser environ 61 milliards de dollars.
On pourrait penser qu’une dépense aussi énorme garantirait des soins médicaux de haute qualité et des services de soutien adéquats. Mais le contraire est vrai. Les soins médicaux pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et d’autres formes de démence aux États-Unis – environ 7,2 millions de personnes, pour la plupart des personnes âgées – sont largement reconnus comme fragmentés, incomplets, mal coordonnés et insensibles au rôle essentiel des aidants familiaux. Et les services d’assistance sont rares.
“La plupart de ce que nous offrons aux gens est complètement inadéquat”, a déclaré Carolyn Clevenger, professeure agrégée de pratique clinique transformatrice à la Nell Hodgson Woodruff School of Nursing de l’Université Emory.
Clevenger a aidé à créer le programme Integrated Memory Care à Emory, une clinique dirigée par des infirmières spécialisées dans la démence. Comme d’autres plans de soins complets, ils accordent une attention particulière aux besoins des soignants ainsi que des patients. “Nous avons passé beaucoup de temps à répondre à toutes sortes de questions et à nous former”, m’a-t-elle dit. Cette année, a déclaré Clevenger, elle espère ouvrir trois sites supplémentaires à travers le pays.
L’expansion est un objectif partagé par d’autres programmes de soins complets à UCLA (Alzheimer’s and Dementia Care Program, désormais disponible dans 18 sites), Eskenazi Health à Indianapolis, University of California-San Francisco (Care Ecosystem, 26 pages), Johns Hopkins University (Maximizing Independence at Home) et le Benjamin Rose Institute on Aging à Cleveland (BRI Care Consultation, 35 pages).
Au cours de la dernière décennie, des recherches de plus en plus nombreuses ont montré que ces programmes amélioraient la qualité de vie des personnes atteintes de démence ; réduire les symptômes difficiles; aider à éviter les visites inutiles aux urgences ou les hospitalisations ; et retarder le placement en maison de retraite, tout en réduisant les symptômes dépressifs, le stress physique et mental et le stress général des soignants.
Dans un développement important en 2021, un groupe d’experts organisé par l’Académie nationale des sciences, de l’ingénierie et de la médecine a déclaré qu’il y avait suffisamment de preuves d’avantages pour recommander que des programmes complets de soins de la démence soient mis en œuvre à grande échelle.
Désormais, les dirigeants de ces programmes et les défenseurs de la démence font pression sur Medicare pour lancer un programme pilote afin de tester un nouveau modèle de paiement des soins complets de la démence. Ils ont rencontré le personnel du Center for Medicare and Medicaid Innovation, et “CMMI a exprimé beaucoup d’intérêt à ce sujet”, selon le Dr. David Reuben, chef de la gériatrie à l’UCLA et chef du programme de soins de la démence.
“Je suis très optimiste que quelque chose va se passer” plus tard cette année, le Dr. Malaz Boustani, professeur à l’Université de l’Indiana qui a aidé à développer le programme Aging Brain Care d’Eskenazi Health et a participé à des discussions avec les Centers for Medicare & Medicaid Services.
L’Association Alzheimer plaide également pour de tels projets pilotes, qui pourraient être adoptés “en moyenne” s’ils s’avéraient rentables et rentables, a déclaré Matthew Baumgart, vice-président de la politique de santé de l’association. Selon un modèle proposé par l’organisation, les plans complets de soins de la démence recevraient entre 175 $ et 225 $ par mois et par patient en plus de ce que Medicare paie pour d’autres types de soins.
Une étude commandée par l’organisation estime que la mise en œuvre d’un modèle complet de démence pourrait permettre à Medicare et Medicaid d’économiser 21 milliards de dollars sur 10 ans, principalement en réduisant l’utilisation des services de soins intensifs par les patients.
Plusieurs défis subsistent, alors même que Medicare expérimente des moyens de soutenir les soins complets de la démence. Il n’y a pas suffisamment de professionnels de la santé formés aux soins de la démence, en particulier dans les zones rurales et urbaines à faible revenu. L’intégration des programmes dans les milieux cliniques, y compris les cliniques et les cabinets de médecins, peut être difficile compte tenu de l’ampleur des besoins des patients atteints de démence. Et les besoins en formation du personnel du programme sont importants.
Même si les familles reçoivent une certaine aide, elles peuvent ne pas être en mesure de payer l’aide nécessaire à la maison ou d’autres services tels que les soins de jour pour adultes. Et de nombreuses familles aux prises avec la démence peuvent encore être incapables de trouver de l’aide.
En réponse, le Benjamin Rose Institute on Aging prévoit plus tard cette année de publier un répertoire en ligne des consommateurs des programmes fondés sur des preuves pour les soignants de la démence. Pour la première fois, les gens pourront rechercher, par code postal, l’aide disponible près de chez eux. “Nous voulons faire savoir aux soignants que de l’aide est disponible”, a déclaré David Bass, vice-président du Benjamin Rose Institute, qui dirige cet effort.
En règle générale, les programmes destinés aux soignants atteints de démence sont financés par des subventions ou des subventions gouvernementales et sont gratuits pour les familles. Ils sont souvent disponibles par l’intermédiaire d’agences locales sur le vieillissement, des organisations que les familles doivent contacter si elles recherchent de l’aide. Quelques exemples:
- Un soignant avisé, livré sur six semaines à de petits groupes en personne ou via Zoom. Chaque semaine, un chef de groupe (souvent un travailleur social) donne une mini-conférence, discute de stratégies utiles et guide les membres du groupe à travers des exercices conçus pour les aider à faire face aux problèmes liés à la démence. Désormais proposé dans 20 États, Savvy Caregiver a récemment introduit une version en ligne de sept sessions du programme que les soignants peuvent suivre selon leur emploi du temps.
- Communauté REACH, une version simplifiée d’un programme recommandé dans le rapport 2021 de l’Académie nationale des sciences. Lors de séances de quatre heures en personne ou par téléphone, un coach enseigne aux soignants la démence, les stratégies de résolution de problèmes et la gestion des symptômes, l’humeur, le stress et la sécurité. Un programme similaire, REACH VA, est disponible dans tout le pays par l’intermédiaire du ministère des Anciens Combattants.
- Programme d’activités personnalisé. Au cours de huit séances à domicile sur quatre mois, un ergothérapeute évalue l’intérêt, la capacité de travail et la situation à domicile d’une personne atteinte de démence. Des activités qui peuvent garder la personne engagée sont suggérées, ainsi que des conseils sur la façon de les faire et des astuces pour simplifier les activités à mesure que la démence progresse. Le programme est en cours de déploiement dans les centres de santé australiens et est en cours d’examen en tant que composante possible des soins à domicile pour personnes âgées de la VA, a déclaré Gitlin.
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