Lorsque Paula Chestnut a eu besoin d’une arthroplastie de la hanche l’année dernière, une irrégularité a été découverte dans sa poitrine lors d’une radiographie préopératoire.
Fumeur depuis 40 ans, Chestnut courait un risque élevé de développer un cancer du poumon. Un spécialiste de Los Angeles a recommandé que l’homme de 67 ans subisse une IRM, une image à haute résolution qui pourrait aider à repérer la maladie.
Mais ses jalons IRM ont continué à être annulés, a déclaré le fils de Chestnut, Jaron Roux, à KHN. D’abord, c’était dans le mauvais hôpital. La fois suivante, le fournisseur n’était pas disponible. Le dernier obstacle auquel elle a été confrontée, a déclaré Roux, est survenu lorsque la compagnie d’assurance maladie de Chestnut a jugé l’IRM médicalement inutile et n’a pas autorisé la visite.
“Au moins quatre ou cinq fois, elle m’a appelé, hystérique”, a déclaré Roux.
Des mois plus tard, Chestnut, qui avait du mal à respirer, a été emmené aux urgences. Une tumeur dans sa poitrine était devenue si grosse qu’elle appuyait sur sa trachée. Les médecins ont commencé la chimiothérapie, mais il était trop tard. Malgré le traitement, elle est décédée à l’hôpital dans les six semaines suivant son admission.
Bien que Roux ne blâme pas entièrement l’assureur maladie pour la mort de sa mère, “c’était un facteur contributif”, a-t-il déclaré. “Cela a limité ses options.
Peu de choses sur le système de santé américain exaspèrent davantage les patients et les médecins que l’autorisation préalable, un outil couramment utilisé par les assureurs ces dernières années.
L’autorisation préalable, ou certification préalable, a été conçue il y a des décennies pour empêcher les médecins de commander des tests ou des procédures coûteux qui ne sont pas indiqués ou nécessaires, dans le but de fournir des soins rentables.
Initialement axés sur les types de soins les plus coûteux, tels que le traitement du cancer, les assureurs exigent désormais généralement une autorisation préalable pour de nombreux rendez-vous médicaux de routine, y compris l’imagerie de base et les renouvellements d’ordonnances. Dans une enquête menée en 2021 par l’American Medical Association, 40% des médecins ont déclaré avoir du personnel pré-licencié.
Ainsi, aujourd’hui, au lieu de fournir une défense contre des traitements inutiles et coûteux, l’autorisation préalable empêche les patients d’obtenir les soins nécessaires dont ils ont besoin, affirment chercheurs et médecins.
“Le système de licence devrait être complètement éliminé dans les cabinets de médecins”, a déclaré le Dr. Shikha Jain, hématologue et oncologue à Chicago. “C’est vraiment dévastateur, ces délais inutiles.”
En décembre, le gouvernement fédéral a proposé plusieurs changements qui obligeraient les plans de santé, y compris Medicaid, Medicare Advantage et les plans de marché de la loi fédérale sur les soins abordables, à accélérer les décisions d’autorisation préalable et à fournir plus d’informations sur les raisons des refus. À partir de 2026, il faudrait prévoir de répondre à une demande d’autorisation préalable standard dans les sept jours, généralement, au lieu des 14 actuels, et dans les 72 heures pour les demandes urgentes. La règle proposée devait être ouverte aux commentaires du public jusqu’au 13 mars.
Bien que des groupes tels que l’AHIP, un groupe commercial de l’industrie anciennement connu sous le nom de America’s Health Insurance Plans, et l’American Medical Association, qui représente plus de 250 000 médecins aux États-Unis, aient exprimé leur soutien aux changements proposés, certains médecins estiment qu’ils ne vont pas assez loin.
“Sept jours, c’est encore beaucoup trop long”, a déclaré le Dr. Mais les patients drépanocytaires ne peuvent pas retarder les soins lorsqu’ils se présentent à l’hôpital avec des signes d’accident vasculaire cérébral, explique Julie Kanter, hématologue à Birmingham, en Alabama. “Nous devons aller très vite. Nous devons prendre des décisions.”
Pendant ce temps, certains États ont adopté leurs propres lois sur le processus. Dans l’Oregon, par exemple, les assureurs maladie doivent répondre aux demandes d’autorisation préalable non urgentes dans un délai de deux jours ouvrables. Au Michigan, les assureurs doivent déclarer les données annuelles d’autorisation préalable, y compris le nombre de demandes refusées et d’appels reçus. D’autres États ont adopté ou envisagent une législation similaire, mais dans de nombreux endroits, les assureurs prennent généralement quatre à six semaines pour déposer des réclamations non urgentes.
Attendre que les assureurs maladie autorisent les soins a des conséquences pour les patients, montrent plusieurs études. Cela a entraîné des retards dans les soins contre le cancer en Pennsylvanie, signifié que les enfants malades du Colorado étaient plus susceptibles d’être hospitalisés et empêché les patients à faible revenu à travers le pays de recevoir un traitement pour la dépendance aux opioïdes.
Dans certains cas, les soins ont été refusés et n’ont jamais été reçus. Dans d’autres, l’autorisation préalable s’est avérée un moyen de dissuasion puissant mais implicite, car peu de patients ont le courage, le temps ou les ressources nécessaires pour passer par ce qui peut être un processus labyrinthique de déni et d’appel. Ils ont tout simplement abandonné, car lutter contre le déni oblige souvent les patients à passer des heures au téléphone et à l’ordinateur à soumettre plusieurs formulaires.
Erin Conlisk, spécialiste des sciences sociales à l’Université de Californie à Riverside, a estimé qu’elle avait passé des dizaines d’heures l’été dernier à essayer d’obtenir une autorisation préalable pour un trajet aller-retour en ambulance de 6 miles pour amener sa mère dans une clinique de San Diego.
Sa mère de 81 ans souffre de polyarthrite rhumatoïde et a du mal à s’asseoir, à marcher ou à se tenir debout sans aide depuis qu’elle a endommagé un tendon dans son bassin l’année dernière.
Conlisk pensait que le cas de sa mère était clair, d’autant plus qu’ils avaient réussi à organiser une ambulance quelques semaines plus tôt dans la même clinique. Mais l’ambulance ne s’est pas présentée le jour où Conlisk a appris qu’elle le ferait. Personne ne les a informés que le voyage n’avait pas été autorisé à l’avance.
Le temps qu’il faut pour traiter une demande de permis anticipé peut également perpétuer les disparités raciales et affecter de manière disproportionnée ceux qui ont un salaire horaire inférieur, a déclaré le Dr. Kathleen McManus, médecin-chercheuse à l’Université de Virginie.
“Quand les gens demandent des exemples de racisme en médecine, c’est celui que je leur donne”, a déclaré McManus. “C’est intégré au système.”
Une recherche publiée en 2020 par McManus et ses collègues a révélé que les régimes d’assurance fédéraux de la Loi sur les soins abordables dans le Sud étaient 16 fois plus susceptibles d’exiger une autorisation préalable pour les médicaments de prévention du VIH que ceux du Nord-Est. La raison de ces différences régionales est inconnue. Mais elle a dit que parce que plus de la moitié de la population noire du pays vit dans le Sud, ces patients sont plus susceptibles de faire face à cet obstacle.
Selon le gouvernement fédéral, bon nombre des demandes refusées sont annulées si le patient fait appel. De nouvelles données spécifiques aux plans Medicare Advantage ont révélé que 82% des appels ont abouti à l’annulation totale ou partielle du refus de préautorisation initial, selon la KFF.
Ce ne sont pas seulement les patients qui sont confus et frustrés par le processus. Les médecins ont déclaré qu’ils trouvaient le système compliqué et chronophage, et qu’ils avaient l’impression que leur expertise était mise à l’épreuve.
“Je perds des heures de temps avec lesquelles je n’ai pas vraiment à me disputer … quelqu’un qui ne sait même pas de quoi je parle”, a déclaré Kanter, hématologue à Birmingham. « Les personnes qui prennent ces décisions appartiennent rarement à votre domaine de médecine.
Parfois, dit-elle, il est plus efficace d’envoyer des patients aux urgences que de négocier avec leur régime d’assurance pour autoriser au préalable l’imagerie ou les tests. Mais les soins urgents coûtent plus cher à la fois à l’assureur et au patient.
“C’est un système terrible”, a-t-elle déclaré.
Une analyse KFF des données sur les réclamations de 2021 a révélé que 9% de tous les refus en ligne dans le cadre des programmes de la loi sur les soins abordables lors de la conférence fédérale, healthcare.gov, étaient attribués à un manque d’autorisation préalable ou de références, mais certaines entreprises sont plus susceptibles de nier une revendication de ces raisons que d’autres. Au Texas, par exemple, l’analyse a révélé que 22 % de tous les refus de Blue Cross et Blue Shield du Texas et 24 % de tous les refus de Celtic Insurance Co. reposaient sur l’absence d’autorisation préalable.
Certains assureurs font l’objet d’un examen minutieux pour revoir leurs politiques de souscription antérieures. UnitedHealthcare a réduit de moitié les préautorisations ces dernières années en éliminant la nécessité pour les patients d’obtenir une autorisation pour certaines procédures de diagnostic, telles que les IRM et les tomodensitogrammes, a déclaré Heather Soules, porte-parole de la société. Les assureurs maladie ont également adopté la technologie de l’IA pour accélérer les décisions d’autorisation préalable.
Dans le même temps, la plupart des patients n’ont aucun moyen d’éviter le processus fastidieux qui est devenu une caractéristique des soins de santé américains. Mais même ceux qui ont le temps et l’énergie de riposter risquent de ne pas obtenir les résultats qu’ils espéraient.
Lorsque l’ambulance ne s’est jamais présentée en juillet, Conlisk et le soignant de sa mère ont décidé de conduire le patient à la clinique dans la voiture du soignant.
“Elle a failli tomber à l’extérieur du bureau”, a déclaré Conlisk, qui avait besoin de l’aide de cinq passants pour transporter sa mère en toute sécurité dans la clinique.
Lorsque sa mère a eu besoin d’une ambulance pour un autre rendez-vous en septembre, Conlisk s’est engagée à ne passer qu’une heure par jour, pendant deux semaines avant la clinique, à travailler pour obtenir une autorisation préalable. Ses efforts ont été vains. Encore une fois, le soignant de sa mère l’a conduite lui-même à la clinique.
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