Comme dit à Nicole Audrey Spector
Je savais que mon mari, Bob, avait la maladie d’Alzheimer avant tout le monde, y compris Bob. Il n’avait que 65 ans, mais il présentait certains symptômes, notamment des oublis et des distractions, qui étaient très inhabituels pour lui. Bob était intelligent et incroyablement efficace, un ancien journaliste. Mais les factures, dont il s’occupait et que nous avions les moyens de payer, commençaient à s’accumuler. Quelque chose n’allait pas. Et moi, ayant étudié la maladie d’Alzheimer dans ma carrière de chercheuse en santé des femmes, je n’étais que trop consciente de la façon dont la maladie peut se manifester.
Bob est allé voir un neurologue et on lui a dit que tout allait bien – que ses symptômes n’étaient qu’une partie normale du vieillissement. Mais je savais que le neurologue avait tort.
À cette époque, il se trouve que je faisais partie d’un panel sur la santé des femmes avec un médecin spécialiste de la maladie d’Alzheimer. J’ai pris rendez-vous pour Bob avec ce médecin et nous avons rapidement reçu le diagnostic horrible mais précis : la maladie d’Alzheimer.
Pendant plusieurs années après le diagnostic, Bob allait bien. Pas génial, mais assez bien pour voyager avec moi et vivre une vie assez normale, mais pas de manière indépendante – j’étais toujours à ses côtés. Mais il s’est détérioré, comme le fait toujours une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer, et finalement le moment est venu de le transférer dans un établissement de soins – une décision difficile s’il en est une, mais qui, à mon avis, était la meilleure pour la santé et le bien-être général de Bob.
Bob est resté dans l’établissement pendant un certain temps, mais je n’étais pas satisfait de sa qualité de vie là-bas. En fin de compte, j’ai décidé qu’il serait mieux à la maison, avec moi et un train de soignants 24 heures sur 24.
Il y avait peut-être le corps de mon mari dans la maison avec moi, mais l’homme dans la maison n’était pas mon mari. À ce moment-là, Bob était parti depuis longtemps. Cet homme n’était qu’une coquille creusée, fissurée de mon homme. Il ne ressemblait même pas à Bob. Pas vrai. La lueur intellectuelle dans ses yeux, la lueur d’un esprit solide et familier, avait disparu. Le sourire maladroit, l’attitude confiante, la capacité d’être détendu sans effort… tout a été effacé comme une vieille copie d’une de ses histoires qui n’a jamais été imprimée.
J’étais à l’étage dans la maison de quatre chambres et Bob et les soignants sont descendus. Même si je n’étais jamais seule et que j’avais beaucoup à faire entre le travail et la vie sociale, il y avait de la solitude dans mes journées et une culpabilité lancinante accompagnée d’une sorte de tristesse à l’envers. Bob était toujours en vie, mais il me manquait, et j’en voulais aussi parfois à la personne impuissante et folle qu’il était devenu. Et puis je me suis senti mal parce que bien sûr, il était une victime innocente dans tout cela.
Je vivais dans une agonie constante en regardant Bob tomber, mais il y avait une chose qui me faisait avancer et je ne le savais même pas à l’époque.
J’ai toujours aimé peindre et j’ai été profondément attiré par les toiles décadentes de Bob. La peinture m’a donné un sentiment de concentration et de dynamisme qui n’avait rien à voir avec mon travail ou ma vie personnelle ou Bob. C’était complètement créatif et égocentrique et m’a donné une vision tunnel dans le meilleur sens du terme. La peinture a exclu le reste du monde et m’a fourni une rampe de lancement pour la matinée. Souvent, je me réveillais avec la première chose dans ma tête comment continuer la peinture que j’avais laissée la veille.
Peinture de Phyllis Greenberger
Pendant que Bob était en train de mourir (parce que c’est essentiellement ce qui s’est passé pendant les 15 années brutales où il s’est échappé), j’ai passé une grande partie de mon temps libre à faire de l’art. Depuis la mort de Bob en mars 2022, j’ai continué à peindre et même à vendre certaines de mes œuvres.
En ce moment, je suis un peu confus à propos de la peinture et de la tristesse. Le travail est bon. Les amis sont bons. J’ai un nouveau livre qui sort et des choses plus excitantes arrivent bientôt. J’ai beaucoup de choses à attendre; Je sais ça. Mais mon meilleur ami, qui était mon mari depuis 50 ans, est mort. Il est mort d’une mort horrible et j’en ai regardé chaque seconde angoissante. Il n’y a aucun moyen d’enrober cela, ou le fait que la dernière douzaine d’années de notre vie ensemble a été pleine de traumatismes, de désespoir et de la folie brutale qu’apporte la maladie d’Alzheimer.
C’est un tableau que j’ai commencé dans ma cuisine. C’est celui-là qui m’embrouille. Je ne peux pas le manquer car je passe devant tous les jours. Je ne l’aime pas tel qu’il est, et je sais que je dois le changer, mais je ne sais pas quoi faire à ce sujet. Un jour, je mettrai de la peinture noire et je recommencerai. C’est le truc avec moi. Je ne laisse jamais les choses inachevées. Et si je n’aime pas quelque chose, je le répare toujours pour que je l’aime. C’est juste une question d’arriver à l’endroit où je peux recommencer. Il faut que ça vienne à moi. Je sais que ce sera le cas.
À partir d’articles sur votre site
Articles connexes sur le Web